지난해 6월 광주에서 발생한 발달장애인 아들과 그 어머니의 사망 사고는 지역 사회에 큰 아픔으로 각인됐다.

광주 장애인부모연대는 안타까운 죽음에 절규하며 관심과 지원을 호소했으며 광주시도 대책을 고민하게 됐다.

지난달 24일 전국에서 처음으로 문을 연 최중증 발달장애인 융합 돌봄센터는 발달장애인과 가족의 고통을 분담하겠다는 지역 공동체의 선언과도 같은 일이었다.

성인이 돼 시설에 더는 머무를 수 없고 불안이나 돌발 행동으로 가족조차 돌보기 막막한 최중증 발달장애인을 위한 전담 시설의 등장이었다.

광주시 장애인 종합복지관, 서구 장애인복지관에서 운영하는 융합 돌봄센터는 20명씩을 모집해 돌보고 있다.

발달장애인들은 오전 9시부터 오후 4시 30분까지 복지관 활동 프로그램에 참여한다.

4명은 활동 후 지원 주택에서 지내며, 나머지는 집으로 돌아간다. 주말이나 휴일에도 돌봄은 이어진다.

광주에서는 지적 장애나 자폐 등 발달장애인이 8천32명에 달하며, 이 가운데 최중증이면서 만 18세 이상은 220명이 살고 있다.

융합 돌봄센터 이용자 40명, 24시간 돌봄 대상자는 4명에 그쳐 아직 지원은 부족한 실정이다.

현재 이용자들은 3년이 지나면 다음 이용자들에게 자리를 넘겨줘야 한다.

넉넉하지는 않지만, 부모들은 발달장애인에 대한 관심과 지원을 확대하는 마중물이 될 것으로 기대한다.

김유선 광주 장애인부모연대 대표는 개소식 당시 이용섭 광주시장에게 감사 편지를 전달했다.

김 대표는 "절망의 고리를 끊어내려면 발달장애인에게 최소한의 울타리를 마련해 줘야만 한다"며 "지금보다 좋은 부모가 되도록 조금만 도와주기를 간절히 바랐는데 광주시가 외면하지 않고 지원 체계를 만들어내 희망을 줬다"고 말했다.

존엄한 인간인데도 인간다운 대접을 받지 못한 채 살아온 발달장애인들도 비장애인처럼 지역 사회에서 함께 살아갈 수 있는 첫걸음이 된 사업이라고 김 대표는 평가했다.

광주시는 보건복지부에 국비 사업으로 확대를 건의할 계획이다.

때로 폭력 성향을 보이기도 하는 최중증 발달장애인을 돌보는데 많은 인력이 필요해 그만큼 예산 부담도 크기 때문이다.

광주시는 융합 돌봄센터 운영에 32억원을 투입한다.

장기적으로는 돌봄센터 전용 시설을 건립해 더 많은 장애인이 한곳에서 활동과 숙식을 해결할 수 있도록 하는 방안도 검토하기로 했다.

이용섭 광주시장은 "장애를 갖고 태어난 것은 누구의 잘못도, 본인과 가족만이 떠안고 살아야 할 짐도 아니다"며 "센터는 365일, 24시간 불을 끄지 않고 도전적 행동을 긍정적으로 바꿔내고 자립 능력 향상을 위한 주거 생활도 적극적으로 지원할 것"이라고 강조했다.

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